重癥肌無力可能是一種大家會感到十分陌生的疾病，大多數(shù)人都是通過網(wǎng)上的一些新聞才知道這一種疾病的存在。早在幾年前，就因?yàn)橹匕Y肌無力的孤兒藥因?yàn)樗幤窓z驗(yàn)問題召回，市面上一度出現(xiàn)斷貨的情況，很多患者因?yàn)橘I不到藥導(dǎo)致病情加重，一些比較權(quán)威媒體機(jī)構(gòu)對這件事情進(jìn)行了報(bào)道，才讓大家對這個(gè)疾病有了更深一層的了解。

 

　　重癥肌無力雖然是一種較為罕見的疾病，但在我國患病的人群也是非常不少的。目前能夠用于這個(gè)疾病的藥物卻很少，其中溴吡斯的明片就是重癥肌無力患者緩解癥狀的必備藥物，臨床上也被稱之為是這一疾病的“孤兒藥”?；颊咧灰L期用藥控制，就能跟正常人一樣生活，一旦停藥會出現(xiàn)四肢無力、呼吸困難等癥狀，嚴(yán)重還可能威脅到生命。

 

　　每年的6月15日重癥肌無力關(guān)愛日，目的也是為了喚起大家對重癥肌無力這一罕見病的關(guān)注，讓更多的人認(rèn)識重癥肌無力這一疾病知識。并且能夠有更多的措施保障患者的用藥權(quán)益，有更多的可替代藥物供患者選擇。

 

　　重癥肌無力因?yàn)楹币娛欠浅Ｈ菀妆徽`診的，那么當(dāng)我們確診了患上這種疾病的時(shí)候，應(yīng)該怎么辦呢？

 

　　1、積極采取護(hù)理措施

 

　　重癥肌無力臨床上主要表現(xiàn)為肢體或者是器官的肌無力，比如說如果表現(xiàn)在四肢上，就會出現(xiàn)手腳無力，行動(dòng)不便的情況。如果影響到呼吸肌，就會出現(xiàn)呼吸困難的情況。如果表現(xiàn)在肛門括約肌，排便也會受到影響。影響到咽喉就會出現(xiàn)吞咽困難……等。所以大家需要做好生活護(hù)理，盡量不要讓患者一個(gè)人獨(dú)處嗎，避免因?yàn)榧o力造成意外情況，保護(hù)好生命安全。

 

　　2、合理應(yīng)用治療重癥肌無力

 

　　目前因?yàn)槭袌鲂枨笊佟⒀邪l(fā)成本高等原因，用于重癥肌無力的藥物是比較少的，導(dǎo)致患者可替代的藥物變少。目前臨床上主要用于重癥肌無力的藥物有溴吡斯的明、硫唑嘌呤、他克莫司等?；颊呔唧w應(yīng)該采取什么藥物治療，應(yīng)該綜合患病情考慮，并且讓臨床醫(yī)師綜合評估指導(dǎo)。

 

　　3、預(yù)防感冒

 

　　季節(jié)變化對重癥肌無力這種疾病也是有影響的，在冬春季節(jié)，患者應(yīng)注意防寒保暖，預(yù)防感冒。感冒等可能會加重肌無力的情況，一旦出現(xiàn)呼吸肌無力可能會誘發(fā)呼吸困難。所以大家需要在氣候變化比較大的時(shí)候及時(shí)增減衣物，不要讓自己受寒著涼。

 

　　重癥肌無力患者在日常生活中是有很多的注意事項(xiàng)的，這樣才能避免危急情況的發(fā)生。對重癥肌無力患者，很多藥物也是需要慎用的，所以大家需要主動(dòng)告知醫(yī)生自己的患病史，才能合理的使用藥物。